“我们要活得比他们长久，这样才能一直照顾他们到老。”孤独症双胞胎兄弟宝宝、贝贝的父亲无奈地说。宝宝和贝贝出生后，活泼可爱，他们的父母也成为众人的羡慕对象。但随着孩子逐渐长大，家人却发现他们迟迟不肯开口，特别喜欢攀高，喜欢旋转，丝毫不懂什么是危险。两兄弟之间没有交流，甚至从来没有拉过手。焦急的父母带着孩子去了医院，得到的诊断是：宝宝贝贝都患有孤独症。

孤独症又称自闭症，是一种先天性神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍以及有刻板的行为、兴趣和活动。孤独症患者生活在自己的世界，像来自天上的星星一样，因此他们被称为“星星的孩子”。据WHO公布的全球患病平均水平62/10000推算，中国约有学龄前孤独症儿童60万。

中国第二十五次助残日首次聚焦孤独症儿童，主题为“关注孤独症儿童，走向美好未来”。以期盼越来越多的人关注孤独症儿童，帮助他们融入社会，感受到来自社会各界的温暖与关爱。

助残日期间，国务委员、国务院残疾人工作委员会主任王勇来到中国康复研究中心，看望正在进行康复训练的孤独症儿童，给他们送去关怀。

吉林、山西、山东、湖北、湖南、贵州、甘肃、青海、新疆等多个省份的主要官员走访慰问孤独症康复训练中心以及孤独症儿童家庭，为正在接受训练的孤独症儿童、特教老师以及孤独症孩子的家长们送去关怀。

同时，河北、重庆、上海、吉林、湖北、贵州、浙江等地也在助残日期间开展各种助残公益项目，帮助残疾人实现愿望和梦想。

近年来，针对日益增长的孤独症儿童康复需求，中国残联逐步将孤独症儿童康复纳入重点业务工作安排，着力开展了贫困孤独症儿童康复救助、孤独症儿童康复教育机构扶持、康复人员培训等工作。

在中央财政支持下，2009年至2015年，中国残联投入经费4.68亿元人民币，组织实施“贫困孤独症儿童康复项目”，为近4万名3至6岁的贫困家庭中的孤独症儿童提供康复训练补助。同时，各地还充分发挥地方优势，加大补贴和帮扶力度，帮助更多的孤独症儿童进行康复训练。

2010年出生的沐沐，在3岁时被确诊为孤独症。“当时我们全家的收入，基本上都给他交了学费。”沐沐的母亲说：“后来了解到国家有扶持贫困孤独症儿童康复项目，不仅可以到指定机构训练，我们还享受了每年12000元的补助，这才让我们又看到了希望。”

2013年至2015年，中国残联实施孤独症儿童康复教育试点项目，制定了孤独症儿童康复定点机构准入办法、康复服务规范、机构建设标准等文件，组织开展“孤独症服务机构自强自律创建活动”，连续3年扶持50个康复机构，以此带动全国孤独症儿童康复教育机构规范建设和发展。

此外，还组织编写《孤独症康复教育人员上岗培训教材》，定期举办“孤独症儿童康复学科带头人培训班”及“孤独症儿童康复专业技术人员培训班”。

除康复训练，学龄孤独症儿童少年的教育工作也得到逐步推进。目前，学龄孤独症儿童少年主要通过在普通学校随班就读或在培智学校就读接受义务教育。截至2014年底，国家共资助4.26万家庭经济困难残疾儿童接受惠普性学前教育，其中孤独症儿童3600多人次。

伴随着经济社会的快速发展，孤独症问题得到了全社会越来越多的关注和支持，早期干预、多措并举的康复手段给孩子们的未来带来了希望。

2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，对于孩子得到职业培训和支持性就业的需求强度为80.2%，有93%的家长认为目前孩子无法得到职业培训和就业支持。成年自闭症人士因缺乏职业培训，没有单位愿意接收，自闭症患者社会劳动就业也基本空白——大多数患者只能被“圈养”在家中。

为了解决成年之后孤独症患者的生活问题，各级康复机构在开展康复训练的同时，正逐步开展孤独症患者的生活、就业技能培训。武汉禧乐儿童康复中心开设了园艺培训和西点烘焙课程；郑州康达能力训练中心开展了纸雕、陶艺、美工等适合大龄孤独症孩子的课程；湖北宜昌的“雨人筷乐”餐厅中，4名孤独症患者正在从事帮厨、清洁、送餐等辅助性工作。

为充分了解各类残疾人的基本状况和需求，向残疾人提供精准化服务，2015年，中国残联启动了全国残疾人基本服务状况和需求专项调查，对持有第二代《中华人民共和国残疾人证》的残疾人及暂未持证的0至15岁疑似残疾儿童逐一调查，重点了解残疾人在生活救助、社会保障、康复服务、接受教育、就业帮扶、权益维护等方面的现有服务状况、托底服务需求等内容。

今年1月，国务院印发《关于加快推进残疾人小康进程的意见》指出，争取到2020年，残疾人权益保障制度基本健全、基本公共服务体系更加完善，残疾人事业与经济社会协调发展；残疾人社会保障和基本公共服务水平明显提高，帮助残疾人共享我国经济社会发展成果。

“要使贫困和重度残疾人的基本生活得到稳定的制度性保障，尽快帮助他们摆脱贫困，在制定各项福利保障政策时，要特别关心和兼顾残疾人的实际困难，把好政策、好福利落实到残疾人身上。要努力让残疾人更好地融入社会，获得更多的发展机会，让他们生活每年都有新变化。”中国残联主席张海迪说。

文/越 文