“我儿子3岁时确诊得了罕见病，由于治疗这种病的药品没有纳入医保，我们无力承担一年几十万元的医药费，从确诊到现在4年多了，孩子因为没有持续治疗，病情逐渐恶化。我们为罕见病纳入医保盼了4年，没想到今年这个愿望实现了！”浙江省衢州市常山县白石镇草坪村“戈谢氏病”患者邱江祺的母亲江秀芬告诉记者，从2016年1月1日起，孩子的医药费就可以报销很大一部分了。

由于国内没有特效药，“戈谢氏病”患者目前只能靠注射进口药物“思而赞”酶治疗。“思而赞”价格昂贵，需要终生根据身高体重情况用药，随着体重的增长，药费也会水涨船高。按照邱江祺目前的身体状况，根据测算，他全年的花费约为72万元。

邱江祺一家主要靠邱江祺父亲在餐馆打工维持生计，每月固定工资只有三四千元。2012年底，邱江祺由于脾脏肿大做了脾脏切除手术。然而，一年数十万元的高昂医药费不是这个普通农村家庭能承受的，邱江祺的父母后来只能选择停药。截至目前，为给邱江祺治病，家里已经花费50余万，欠款20余万。

“作为父母，最难过的莫过于明明有药物，却无法给孩子使用，眼睁睁地看着孩子被病痛折磨。”邱江祺的父亲说：“现在好了！前些日子，浙江省下发了通知，明确自明年起，将‘戈谢氏病’、渐冻症、苯丙酮尿症等病列入罕见病医疗保障病种范围。新政策实行后，我们的负担能够大大减轻，孩子就能继续接受治疗。”

江秀芬告诉记者，根据测算，目前，常山县的大病保险最高支付额为10万元，民政医疗救助全年累计救助金额最高为8万元，剩余54万元费用中大约有50万元左右可以进入专项救助由财政予以补助。“政府能报销这么多医药费，对于我们来说真是雪中送炭。期待新政策能给孩子带来生命的曙光！”江秀芬说。