第08版:中国故事 上一版3  
 
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上一版3 2015年5月10日 星期 放大 缩小 默认
北京市石景山区小飞象训练发展中心主任赵星
守护“星星的孩子”
本报记者 佘 颖
图为工作中的赵星。 (资料图片)

在北京市石景山八角居民区里,有一家叫“小飞象”的康复中心,里面生活着一群寂寞的“小星星”——孤独症患儿。

孤独症,又叫自闭症。医学专家说,自有人类起就有这种疾病,但直到70年前才有医学名称。病童的家长们从不这么称呼自己的孩子,而是称他们“星星的孩子”。

“小飞象”负责人赵星的儿子就是这样一颗孤独的星星。3岁那年,自幼聪颖的儿子被诊断为“孤独症”。“诊断书上的这3个字像一记重拳,击在我的胸口上。”赵星记得自己当时喘不上气,一屁股坐在马路沿上,车水马龙的世界,仿佛一下失去了颜色,“我脑子里想了不下15种自杀方式,当然是带着儿子一起死。”

可是一到家,看到粉嘟嘟的儿子,赵星明白,没人能夺走她孩子的生命,包括她自己。因此,她不顾家人反对,辞去幼儿园的工作,一个人带着儿子来到北京进行康复干预。

在北京市残联康复中心训练了3个月后,儿子学会了叫“妈妈”。从此,赵星再也不哭了,拼命打工挣钱为孩子做康复干预。3年康复之后,儿子被送回山西长治的外婆家,进了当地正规小学。但赵星没有走,因为小飞象康复中心需要她。

迪士尼有一部经典动画片就叫《小飞象》,一头叫“呆宝”的小象是马戏团里最笨的演员,两只超大号的耳朵经常遭到嘲笑。有一天,小象突然学会了用耳朵飞翔,一夜之间,它变成了大明星。

此时的小飞象康复中心濒临倒闭,只有一个孩子晔晔,5个老师围着他,没有暖气,房租、工资都欠着。一次偶然的机会,“小飞象”原负责人认识了赵星,知道她曾经当过老师,想让她接手“小飞象”。因为儿子而对“星星的孩子”产生的亲近感,使赵星接下了这份挑战。

那是2009年年初的寒冬,赵星又一次辞去了工作。在没有暖气的学校里,赵星抱着电暖器不撒手,唯一的病童晔晔眼睛直勾勾地瞪着她。赵星有些后悔,自己是不是错了?她用“呆宝”鼓励自己,拿出所有积蓄,重新打造“小飞象”。

赵星从不认为孤独症孩子的情感有任何缺失。她说,“他们的心理比正常人要敏感很多。他们什么都懂,只是不会交流和表达。”因此,在“小飞象”里不仅聘有特教老师,更要有幼教老师和普教老师。为了让孩子们融入社会,她坚持不搬家。有时,孩子们无意识地高喊打搅了楼上居民正常的生活,不满的居民气得把酒瓶子直接从楼上扔下来,赵星就一次次地上楼道歉。孩子们手上没有轻重,经常弄疼老师,因此止痛药是训练中心的常备药,每个老师抽屉里都有。

现在,“小飞象”的宝宝们除了基础文化知识培养外,已经可以去超市买东西,学习使用钞票;可以去乘公交,学会融入人群;可以去打车,学会跟陌生人交流,可以走进社区,跟大爷大妈们打招呼……赵星说,她办“小飞象”,不是为了让孤独症孩子养活自己,而是为了让孤独症孩子尽快走出“小飞象”,融入社会。

在赵星的努力下,本来孤独的“小飞象”里热闹非凡:高儿刚来的时候,吃淀粉就过敏,运动训练3个月后,终于能喝粥了,如今已长成大小伙子;晨晨刚来时不说话,永远只有一个牙齿咬着嘴唇的动作,唇下挂着一道弯弯的血印,如今已成了班里最能接话茬的人;思思迷恋塑料袋,有时还去翻垃圾筐,老师们追根溯源,终于弄明白了这是她生气后的一种发泄方式;“陈大少”刚来时两条腿跟面条似的,大小便失禁,如今跑得飞快;那个一直留在学校的晔晔,喜欢翻看别人的包,看见什么抢什么,心情不好时,甚至会踢打别人,老师只好把他“隔离”。慢慢地,赵星读懂了晔晔,他只是没有规则意识。赵星让晔晔回归集体,让他和伙伴们一起玩,熟悉规则。晔晔也在自己的世界里小心观察,半年过去了,他开始接受规则,能在老鹰捉小鸡的游戏里准确地扮演老鹰或是小鸡,偶尔还会主动向别人招手打招呼。

在赵星看来,“星星的孩子”只是不会交流和表达,接近他们没有多难,只要你肯改变看他们时的怪异眼光。正是赵星的理解和坚持,中心先后接收千余名智障儿童,已有40余名进入培智学校和正常学校就读。中心开设的康复训练课程的科学性、实效性,通过实践得到了验证,广大家长一致认可、给予好评,满意度均在95%以上。

赵星更关心孤独症孩子的幸福指数,因此“小飞象”正在与中残联合作,对孤独症者进行就业训练实验。“通过训练,他们中的部分人可以拥有自己的工作和生活。同时,孤独症者的养老模式也在探讨中。”赵星说,“未来的日子,他们能融入生活,这是我最大的愿望。”

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