张笑和陶子同在一个罕见病患者QQ群中，每当陶子“诉苦”，张笑就说陶子已经很幸运了。“比惨”是罕见病患者经常互开玩笑的一种方式，这其中又显现了他们诸多的无奈。张笑来自山西省晋中市，因为疾病原因，难以灵活就业。如今张笑在北京生活，因为北京的医疗条件更好，对她的病症的治疗效果更好。

同时，张笑也是一个黏多糖贮积症患者社会团体组织的唯一全职人员。该组织平时在网上和病友以及家属分享一些疾病知识、医疗信息并互相鼓励，有患者来北京治疗，张笑也会去看望一下。张笑说，在发现这个组织之前，她以为全国就只有她一个人得这种病。在给记者讲述了黏多糖患者无药可用的处境之后，她也表达了希望得到社会政策帮扶的愿望。

张笑的处境是罕见病患者群体的一个缩影。目前，除了用药困难之外，罕见病患者还面临着社会援助缺失等问题，在教育、就业、婚恋等多方面面临着普遍的排斥和歧视，社会宣传和公众认知不足等问题也十分突出。推动罕见病患者面临的一系列问题的解决，需要全社会共同努力。

有专家认为，罕见病多为隐性遗传疾病，存在很大的不确定性，由于罕见病患者人数较少，同时种类众多，推出普遍性的救助政策并不现实。有关部门应当以列清单的方式，发现一类，救助一类，发现一个，救助一个，推行医疗领域的“定点扶贫”。

在国内，一些经济发达省份已经依据自身情况，先行先试，推动罕见病患者救助体系的建设和完善，也引来其他地区患者的“羡慕”。然而，面对分布在全国各地的患者，还需更多地方紧跟这些先行地区的步伐，让罕见病患者在遭遇“不确定”的疾病时，能够拥有“确定”的社会保障。