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上一版3  4下一版 2015年8月12日 星期 放大 缩小 默认
给“星星的孩子”一双翅膀
本报记者 吴佳佳
康复中心孤独症患儿训练师正在给孩子们上课。 本报记者 吴佳佳摄

他们有着明亮的双眼,你却无法捕捉他们的目光;他们会发出稚嫩的咿呀声,你却难以与他们进行对话;要让他们对自己的名字有反应,需要经过成千上万次反复教导和鼓励……这个群体就是孤独症儿童,他们像夜空中的星星,漂亮、灿烂,却又遥远、神秘,因此,他们被称为“星星的孩子”。

据推算,我国约有学龄前孤独症儿童60万人。近日,记者来到湖北省残疾人康复中心,走近这些“来自星星的孩子”,了解他们的康复救助情况。

上午10点,康复中心孤独症患儿训练师柯丹正在给孤独症儿童亚亚上课。“来,看图片,上面画的是什么?”“是老爷爷!”“老爷爷在干什么?”“种地。”这是一堂单训课,老师通过两张有联系的图片,来培养孩子的注意力,提高他们的逻辑思维能力。

“亚亚今年2岁7个月,在1岁10个月时,我发现她和我没有眼神交流,对爸妈也没有依恋。带她去求医,最后确诊为孤独症。”亚亚的妈妈告诉记者,孩子确诊后,自己就辞去工作,专职陪护亚亚每天来参加半天的康复训练。

“亚亚来到康复中心训练9个月了,因为发现、干预得早,孩子现在的情况比较好,会说简单的指代词,会主动提出简单的要求。”柯丹介绍,孤独症也称自闭症,是一种因脑部发育障碍所导致的疾病,患儿会出现情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言沟通问题等,日常表现出限制的行为与重复的动作。这些孩子每个时期的情况都不可预料,因此需要终身陪护,而家长是患儿的终身康复师。

湖北省残疾人康复中心的相关工作人员班东升介绍,只要及早干预、正规训练,大部分自闭症儿童可以较好地融入社会,其中一些孩子甚至可以正常上高中、大学。记者尝试和亚亚交流感觉到,亚亚能在较长时间内集中注意力,并且能正常与人沟通,如果不是事先知道她是一名自闭症儿童,几乎很难把她与普通的孩子区分开来。而比亚亚早3个月接受训练的康康则已经走进普通幼儿园就读,目前每天只需要半天时间在康复中心接受康复训练。

“我们对孤独症的认知起步太晚,耽误了很多孤独症患者。”孤独症儿童晶晶的父亲为了给孩子治病,查阅了大量资料,自己俨然成为半个专家。他告诉记者,对6岁以前的患病儿童进行抢救性康复效果最为显著,7岁之后,康复效果就大打折扣了。孤独症儿童的状况不改善,就会成为家庭的包袱,社会的负担,有不少还直接导致了家庭的破裂。因此,“星星的孩子”们特别需要社会的理解和关心。

为了让更多孤独症儿童得到更多更广泛的关注,近年来,中国残联逐步将孤独症儿童康复纳入重点工作安排,2009年至2015年,投入4.68亿元,组织实施“贫困孤独症儿童康复项目”,为近4万名3—6岁的贫困孤独症儿童提供康复训练补助。湖北省也于2009年启动了孤独症儿童康复训练项目,按每人每年1.2万元人民币标准提供康复训练经费补贴。目前,武汉市已将孤独症儿童康复训练救助范围扩大到0—14岁,救助标准提高到每人每年2万元,并将孤独症康复治疗纳入医保门诊重症报销,年报销额度最高为4000元。

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