夏末秋初，喝一杯加冰矿泉水能让你感到透心的凉爽。但如果你被点名下“战书”，你是否真的可以像比尔·盖茨、雷军、刘德华等“冰桶挑战者”一样，从头到脚给自己浇一桶冰水呢？还是会选择捐出善款？抑或默默地假装自己微博不在线？

在病痛与希冀中挣扎

“开车带着父母到处溜溜，培养儿子女儿长大成人……”这曾是北京市大兴区魏善庄镇东芦垡村的袁红杰的梦想，一个并不遥远的梦想。

不幸的是，2009年，“渐冻症”打破了他那小小的梦想，也将一个曾经的小康家庭几乎推进了绝境之中。

“跟我一起捡破烂儿的都是老年人，还真没我这么年轻的。”由于袁红杰行动全靠外力支撑，妻子井宝彤只好辞去安稳的工作，每天照顾他的衣食起居，抽空还得常常去家附近捡破烂儿。然而，病魔的折磨实属无奈，让袁红杰最放心不下的则是两个孩子：一个14岁的大儿子，一个8岁的小女儿。“现在，我的梦想很现实，只希望这两个孩子能够好好地读书学习，可如今我们连孩子的补课费都承受不起，孩子想上补课班，都没让他们去。”说到这，袁红杰有些哽咽。

与袁红杰相比，家住河北衡水的石庆福的病情发展稍微慢一些，目前可以在母亲搀扶下走路，右手的中指和无名指也可以适当活动。2006年，在河北农业大学读大三的他被确诊为“渐冻症”，他已与病魔“抗战”了八个年头。

“人，最宝贵的是生命，它，给予我们只有一次。人的一生应当这样度过：当他回首往事时，不因虚度年华而悔恨，也不因碌碌无为而羞耻。”这是石庆福最喜欢的一句座右铭，他告诉记者，“渐冻症”病人生命的长度取决于对生活的态度。目前，他是康尔365渐冻人论坛的管理员，负责网站更新，并常常在论坛上解答病友们的各种疑问，为病友服务。  每每有无可奈何的病友向其倾诉痛楚：“‘渐冻症’这病还有希望吗？”石庆福总会坚定地告诉他们：“只要活着，就一定会有希望！”

袁红杰和石庆福所患的“渐冻症”是一种罕见病。在北京协和医院神经科主任医师李晓光看来，该病的医学名称叫“肌萎缩侧索硬化”，英文名称是ALS，是运动神经元病的一种。而患者的大脑、脊髓中运动神经细胞由于受到侵袭，其肌肉逐渐萎缩无力，直至造成瘫痪，身体如同被寒冷的冰水冻住一般，故俗称“渐冻人”。

该病的患病率在4至6人／10万人口左右。自由基损伤学说与兴奋性氨基酸毒性学说等均是“渐冻症”可能的发病原因，而目前已获知的该病治疗药物只有一种化学名为“利鲁唑”的国外进口药物，由于迄今为止尚无第二种药物能够被证明有效治疗，所以此药现在是治疗“渐冻症”的“孤儿药”。而且，此药也只是起到延缓病情的作用。

李晓光给记者算了一笔账：治疗“渐冻症”的“利鲁唑”平均下来每月需要花费4300元左右，并且完全属于自费药物；而无创呼吸机的购买和使用大概要1至3万元；供患者乘坐的普通电动轮椅需要几千元至几万元不等，外加补充营养及其他对症治疗等费用，加起来，一年的基本费用高达7万元左右。

争议与矛盾起起伏伏

8月中旬，南都公益基金会理事长徐永光收到了一条来自河北的短信，短信内容大概是：提议在公益领域展开“冰桶挑战”。发这条短信的不是“普通”的公益者，他正是在1989年10月17日获得中国“希望工程”受助的第一人——张胜利。

“20多年前，因为家里贫困而上不起学，我得到了政府和社会各界的帮助，但那时，最起码我有一个健康的身体。”张胜利告诉《经济日报》记者，虽然目前他每个月的工资只有1800元，但他仍要担当起帮穷济贫的社会责任，他与让英、张枭翔等人在众筹网上发起了众筹项目，参与者在捐款的同时还可以获得圆恩空间的咖啡。

不过，随着“冰桶挑战”在网络上进展得如火如荼，争议和质疑也愈来愈多。从大量的捐款逐渐注入公益机构——北京“瓷娃娃罕见病关爱中心”开始，善款的去向是争议的主要焦点所在。患者袁红杰的妻子井宝彤向记者坦言，他们最关心的是，这些善款将往何处去？是否可以真正有效地用在“渐冻症”病人身上？

在北京大学社会学系教授夏学銮看来，“ALS冰桶挑战赛”的主要争议就在于其不适合中国文化。他认为，在中国，公益和慈善往往是自愿的，但在“冰桶挑战”这项活动中被挑战对象往往带有“被绑架”的性质；其次是中国人缺乏西方人把“恶作剧”当好玩和乐趣的性格。因此，在他看来“冰桶挑战”主要是炒作营销，当然，亦带有一些公益的性质，炒作营销和公益二者之间其实并不矛盾。

8月31日，“瓷娃娃罕见病关爱中心”公布了“冰桶挑战专项基金”的捐款总额和款项来源细目以及其使用计划。据相关负责人介绍，该项基金将根据捐赠人的捐赠意愿来确定善款的具体使用去向，其中用于“渐冻人”这一罕见病群体的相关公益金额为550余万元，主要用于直接救助、生活质量改善以及公众传播等领域。

“8月28日，中心发布《‘冰桶挑战’背后的‘病痛挑战’：罕见病医疗体系亟待完善》，呼吁从政策、法律、医疗体系等制度层面提供支持。”不过，北京“瓷娃娃罕见病关爱中心”公众参与项目主管孙月坦言，这些为“渐冻人”等罕见病群体发出的声音关注度和转发量都非常低，有的微博转发量只有十几条。

“明星可以吸引人眼球，用慈善来感召普通人；慈善需要关注，明星追求人气，而通过明星的大众传播效应来吸引普通公众对‘渐冻症’患者的关注，完全是一件相得益彰的好事。”徐永光表示，此次“冰桶挑战”如不是先由科技大佬、演艺界明星的高调参与，怎么会带来如此疯狂的传播效果？从明星、老总尝鲜示范到带动普通人参与，完全是一个正面的、合乎传播逻辑的过程。“对此，真没有必要苛责它是否是炒作或宣传。因为传播公益，是不需要关起门来低调的。参与公益利他利己，赠人玫瑰，手留余香。”面对争议，徐永光解释道。

公益创新仍有发展空间

互联网的发展不仅仅颠覆着金融领域，也影响到了公益慈善行业。互联网高效、快速、公开、透明等特性，使其一与公益慈善“触摸”，便显示出了巨大的影响力和感召力。

与传统公益相比，“ALS冰捅挑战赛”是在互联网上进行的带有娱乐性质的公益活动，其创新之处就是把公益与娱乐结合在一起，开创了公益活动的创新模式。在孙月看来，“冰桶挑战”的参与性更强，无论是大V还是普通人，都可以按照同样的游戏规则参与其中，而挑战的背后则连接着一个需要关注的群体。

“而互联网公益慈善的诸多特性，为公众参与公益捐赠活动以及自主选择捐款项目提供了极大便利。”徐永光表示，互联网给公益慈善行业带来了资源再分配的难得机遇，草根公益慈善组织有望获得“后发制人”的优势。他举例，早些年曾红极一时的邓飞“免费午餐”项目模式就是互联网公益慈善领域发展的结晶。

互联网公益慈善凭借着自身独有的特性，在传统公益慈善遭遇发展瓶颈时，打开了另一扇窗，但其自身也存在一定局限和不确定性。腾讯互联网与社会研究院研究员曹惺璧曾撰文指出：“因为网友对互联网慈善保持着热情，各种互联网慈善项目才屡屡出现，而一旦公众热情减退，这些项目该如何延续下去，就成了大问题。同时，互联网慈善项目多属于非公募基金会，如果想募捐，只能挂靠在慈善组织下，因此互联网慈善组织在实施项目时有很多限制。未来，互联网慈善要想健康发展，需要更多外在制度的保障。”

徐永光告诉记者，正在热议的“慈善法”的首要宗旨是确立慈善的民间性以及志愿性。他坦言，确立民间性，就是要理清官方与民间公益慈善的关系，不能官民不分；而确立志愿性，就是要保障公民自愿参与公益慈善的权利。“政府相关部门要依法行政，为民间慈善发展提供有力支撑，但权力不能越界；而公益慈善组织也要自律慎行，接受政府相关部门监管以及社会监督，实行公平竞争、优胜劣汰的运作机制。”徐永光建议。

目前，我国公益慈善活动要在健全机制、完善法律法规、拓展项目等方面多做些实质性文章。夏学銮建议，可以借鉴“ALS冰桶挑战赛”的做法，把娱乐与公益慈善活动有机结合。此外，最重要的一项变革则是要增添一些中国本土文化元素，走出一条快乐慈善的发展道路。